Vývoj kolem cystické fibrózy představuje jednoznačnou success story. Během relativně krátké doby se z nemoci s naprosto fatální prognózou stala choroba sice stále nevyléčitelná, ale dobře léčitelná. „Dnes vlastně ve vyspělém světě vůbec nevídáme přirozený průběh onemocnění, kdy děti záhy umíraly nejčastěji v důsledku podvýživy. Na základě dat z registru se dá spočítat, že střední délka života u dětí, které se dnes narodí a jsou léčeny, je předpokládaná střední délka života kolem šedesáti let,“ říká prof. MUDr. Pavel Dřevínek, Ph.D., vedoucí Centra cystické fibrózy motolské nemocnice a přednosta Ústavu lékařské mikrobiologie 2. LF UK a FN Motol a Homolka. Česká republika v tomto drží krok s těmi nejvyspělejšími zeměmi, ať už jde o dostupnost inovativní terapie modulátory, které cílí přímo na opravu chloridového kanálku, nebo organizaci péče. Dokladem je i to, že se prof. Dřevínek stal nastupujícím předsedou Evropské společnosti cystické fibrózy. „Jediným indikačním kritériem pro úhradu léčby modulátory je u nás vhodná genová charakteristika onemocnění – a to se týká devadesáti procent pacientů. S pozdní diagnostikou se díky novorozeneckému screeningu téměř nesetkáváme, léčba se tedy neodkládá. Docela unikátní je i to, že se všichni naši pacienti léčí v pěti specializovaných centrech. Díky lepší léčbě nám přibývají nemocní v dospělém věku, je tedy nutné plynule navyšovat personální kapacity, což je docela výzva. Nejde jen o pneumology – potřebujeme například diabetology, protože diabetes spojený s cystickou fibrózou má čtvrtina na našich dospělých pacientů, potřebujeme specialisty na reprodukční medicínu u cystické fibrózy, protože i naši nemocní nyní zakládají rodiny,“ popisuje prof. Dřevínek.
42:23
Od 59 Kč měsíčně nebo 39 Kč jednorázově